Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: o cuidado nos serviços de atenção domiciliar / Niños y adolescentes con necesidades especiales de salud: cuidado en los servicios de atención a domicilio / Children and adolescents with special healthcare needs: care in home care services

RESUMO Objetivo descrever o cuidado prestado às crianças com necessidades especiais de saúde nos Serviços de Atenção Domiciliar do estado de Mato Grosso do Sul. Métodos pesquisa quantitativa, descritiva e exploratória. Os participantes do estudo foram profissionais dos Serviços de Atenção Domiciliar do Mato Grosso do Sul. A coleta de dados se deu com a aplicação de dois formulários on-line, no período de 2019 a 2020. Um dos formulários tinha dados descritivos dos serviços e seus atendimentos; o outro se voltava para a validação de protocolo de fluxo de atenção domiciliar às crianças. Para análise de dados, utilizou-se a estatística descritiva. Resultados houve uma predominância de 25 crianças com paralisia cerebral, sendo que a maioria foi classificada como média complexidade, de acordo com a complexidade e as demandas de cuidados. Os profissionais realizam orientações, procedimentos e avaliação, além de serem responsáveis pelo treinamento da família. Os serviços não possuem protocolo de fluxo para atendimento das crianças. Conclusão Implicações para Prática embora os serviços apresentem capacidade de ampliação do atendimento e utilizem o Plano Terapêutico Singular, avanços na assistência às crianças e famílias ainda se fazem necessários. Recomenda-se a elaboração de protocolos de fluxo e propostas organizativas que auxiliem os profissionais em sua prática.

RESUMEN Objetivo Descrever a atención prestada a niños con necesidades especiales de salud en los Servicios de Atención Domiciliaria del Estado de Mato Grosso do Sul. Métodos investigação cuantitativa, descritiva e exploratoria. Los participantes del estudio fueron profesionales de los servicios de atención domiciliaria de Mato Grosso do Sul. La recolección de datos ocurrió a través de la aplicación de dos formularios en línea, de 2019 a 2020, uno con datos descriptivos de los servicios y su atención y el otro para la validación del protocolo para el flujo de atención domiciliaria a los niños. Se utilizó estadística descriptiva para el análisis de datos. Resultados hubo un predominio de 25 niños con parálisis cerebral. La mayoría clasificó como mediana complejidad de acuerdo a la complejidad y demandas de atención. The professionals carry out lineamientos, procedures, evaluation and are responsible for training the family. Los servicios no cuentan con un protocolo de flujo para la atención de niños. Conclusion Implications for Practice Although the services have the capacity to expand care and use the Singular Therapeutic Plan, advances in the care of the child and the family are still needed. The development of flow protocols and organizational proposals that help professionals in their practice are recommended.

ABSTRACT Objective to describe the care provided to children with special health needs in the Home Care Services of the State of Mato Grosso do Sul - Brazil. Methods research, descriptive and exploratory. Study participants were professionals from home care services in Mato Grosso do Sul. Data collection took place through the application of two online forms, from 2019 to 2020, one containing descriptive data of the services and their care and the other for validation of the home care flow protocol for children. It was used for data analysis and descriptive statistics. Results there was a predominance of 25 children with brain flexibility. Most classified as complex average according to the complexity and demands of care. Professionals and guidelines, procedures, assessment are responsible for training the family. The services do not have a flow protocol for the care of children. Conclusion Implications for Practice Services Present ability to deliver care and use the care plan and single use, advances in child care and solutions may still be presented. There is a practice of elaborating flow protocols and organization proposals that help professionals in their.

Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care.

OBJECTIVES: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. METHODS: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. RESULTS: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

Educação em saúde e adolescência: desafios para estratégia saúde da família / Educación en salud y adolescencia: desafíos para la estrategia salud de la familia / Health education and adolescence: challenges for family health strategy

RESUMO Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros que atuam na Atenção Básica sobre as ações de educação em saúde direcionadas aos adolescentes. Método: estudo descritivo exploratório, de abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, áudio-gravadas no mês de novembro de 2017, com 15 enfermeiros atuantes em um distrito sanitário da capital de Mato Grosso do Sul. As entrevistas foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática de Minayo. Resultados: Na maioria das vezes, os enfermeiros realizam ações educativas de caráter informativo que não estimulam o autocuidado dos adolescentes com a sua saúde. Por vezes, o Programa Saúde na Escola é a referência para os profissionais na elaboração de estratégias de educação em saúde, especialmente pelas dificuldades decorrentes da baixa procura dos adolescentes pelos serviços de saúde e pela ausência de estratégias educativas para trabalhar com eles. Conclusão: Há necessidade de maiores investimentos em educação permanente, na implementação de políticas públicas existentes e em programas de intervenção que favoreçam o desenvolvimento de estratégias de incentivo para o autocuidado de adolescentes pelos profissionais da Atenção Básica.

RESUMEN Objetivo: describirla percepción de enfermeros que actúan en la Atención Básica sobre las acciones de educación en salud dirigidas a los adolescentes. Método: estudio descriptivo exploratorio, de abordaje cualitativo. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas, audio-grabadas en el mes de noviembre de 2017, con 15 enfermeros actuantes en un distrito sanitario de la capital de Mato Grosso do Sul-Brasil. Las entrevistas fueron transcriptas en su totalidady sometidas al análisis temático de Minayo. Resultados: en la mayoría de las veces, los enfermeros realizan acciones educativas de carácter informativo que no fomentan el autocuidado de los adolescentes con su salud. Por veces, el Programa Saluden la Escuela es la referencia para los profesionales en la elaboración de estrategias de educación en salud, especialmente por las dificultades decurrentes de la disminución de la demanda de los adolescentes por los servicios de salud ya falta de estrategias educativas para trabajar con ellos. Conclusión: Son necesarias mayores inversiones en la educación permanente, en la implementación de políticas públicas existentes y en programas de intervención que favorezcan el desarrollo de estrategias de incentivo para el autocuidado de adolescentes por los profesionales de la Atención Básica.

ABSTRACT Objective: to describe the perception of nurses working in Primary Care about the health education actions directed at adolescents. Method: an exploratory descriptive study with a qualitative approach. Data collection took place using semi-structured, audio-recorded interviews in November 2017, with 15 nurses working in a health district in the capital of Mato Grosso do Sul. The interviews were fully transcribed and submitted to Minayo's thematic analysis. Results: Most of the time, the nurses carry out educational activities of an informative kind that do not encourage the self- health care of adolescents. Sometimes, the Programa Saúde na Escola (Health at School Program) is the reference for professionals in the creation of health education strategies, especially due to the difficulties resulting from the low demand of adolescents for health services and the absence of educational strategies to work with them. Conclusion: there is a need for greater investments in permanent education, in the implementation of existing public policies, and in intervention programs that favor the increase of incentive strategies for the self-care of adolescents by the Primary Care professionals.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.

(In)visibility of children with special health needs and their families in primary care / (In)visibilidad de niños con necesidades especiales de salud y sus familias en la atención primaria / (In)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária

ABSTRACT Objectives: to discuss the (in)visibility of children with special healthcare needs and their families in the Primary Health Care scenario. Methods: experience report about the difficulties faced by researchers from different regions of Brazil to locate children with special healthcare needs in the scope of primary care. Results: the main reason for these children and their families to be "unknown" and, therefore, not assisted in PHC, is the fact that they are followed-up by institutions/outpatient clinics and specialized and/or public rehabilitation clinics, or even because they have private health insurance. Final Considerations: transferring care responsibility to the Primary Health Care teams to specialized and rehabilitation institutions may be related to the lack of knowledge of the care demands of this group, as well as to the relevance of care centered on rehabilitation and the specialty instead of the long-term care, one of the features of primary health care.

RESUMEN Objetivos: discutir la (in)visibilidad de los niños con necesidades especiales de salud y sus familias en el contexto de la Atención Primaria de Salud. Métodos: informe de experiencia sobre las dificultades que enfrentan los investigadores de diferentes regiones de Brasil para localizar a niños con necesidades especiales de salud en el ámbito de la atención primaria. Resultados: la principal justificación para que estos niños y sus familias sean "desconocidos" y, por lo tanto, no reciban asistencia en la Atención Primaria de Salud, es el hecho de que son tratados por instituciones/clínicas ambulatorias y clínicas especializadas y/o rehabilitación pública, o porque tienen plan de salud privado. Consideraciones Finales: la transferencia de la responsabilidad por la atención de los equipos de Atención Primaria de Salud a las instituciones especializadas y de rehabilitación puede ter relación con la falta de conocimiento de las demandas de atención de este grupo, y con la valorización de la atención centrada en la rehabilitación y la especialidad, en detrimento de la longitudinalidad de la atención, uno de los atributos de la Atención Primaria de Salud.

RESUMO Objetivos: discutir a (in)visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias no contexto da Atenção Primária à Saúde. Métodos: relato de experiência acerca das dificuldades enfrentadas por pesquisadoras de diferentes regiões do Brasil para localizar crianças com necessidades especiais de saúde no âmbito da atenção primária. Resultados: a principal justificativa para essas crianças e suas famílias serem "desconhecidas" e, por conseguinte, não assistidas na atenção primária, é o fato de serem acompanhadas por instituições/ambulatórios e clínicas especializadas e/ou de reabilitação públicas, ou ainda, por terem plano de saúde privado. Considerações Finais: a transferência de responsabilidade do cuidado das equipes da atenção primária para instituições especializadas e de reabilitação pode estar relacionada à falta de conhecimento das demandas de cuidados deste grupo, bem como à valorização do cuidado centrado na reabilitação e na especialidade em detrimento da longitudinalidade do cuidado, um dos atributos da atenção primária à saúde.